内容简介：人民网北京2月13日电 13日，国家卫生健康委员会医政医管局副局长焦雅辉在例行发布会上表示，目前，我国罕见病一方面是缺乏有效的诊断和治疗手段，药品供应和常见病的药品供应不一样；另一方面是缺乏药品，能够真正有效的治疗的药本身就有限，部分药品价格高，患者和家庭负担重。针对罕见病防治管理工作，卫健委近年来主要做了五方面工作。 一是划定范围，确定罕见病种类。2018年5月，卫健委和科技部、工信部...
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